Eu apoio esta causa!

Pequenos Corações na Revista Crescer

Marcia Adriana Rebordões estava grávida de cinco meses do segundo filho, Thiago, quando os médicos disseram que ele não sobreviveria mais do que três dias após o parto. Veio do ecocardiograma fetal o diagnóstico: Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), uma grave má formação que causa a morte dos bebês ainda no primeiro mês de vida em 95% dos casos. “Era tudo muito desanimador. Procurei informações na internet e não encontrei nada”, lembra Marcia Adriana, 38 anos. Foi então que, junto com o marido, Paulo, saiu de Bauru, interior de São Paulo, rumo à capital para consultar médicos especializados.
Depois de muita procura, o casal encontrou uma equipe que tratava de cardiopatia congênita e deu suporte à gravidez de Marcia Adriana. Graças a esse apoio, Thiago nasceu e viveu três anos e meio. Chegou a ficar seis meses no hospital e passou por três cirurgias. “Apesar de tudo, ele sorria o tempo todo. Era uma criança feliz.” Além dos pais, mais uma pessoa acompanhava tudo isso muito de perto: a primeira filha do casal, Vitória, que tinha 6 anos quando Thiago nasceu. “Nos afastamos para cuidar dele, e depois tive que me reaproximar, com acompanhamento psicológico. Hoje ela sabe que tem o espaço dela em casa, assim como ele.” A morte do menino aconteceu há um ano, mas esse não é o único lado da história: em 2007, a advogada criou um site – o www.pequenoscoracoes.com.br – e gerou esperança em mais de 350 outras mães com a Associação de Apoio à Criança Cardiopata Pequenos Corações.
Com as raras informações sobre a doença, Marcia Adriana em pouco tempo atraiu mensagens de diversas gestantes na mesma situação, e acabou estendendo o repertório para outras cardiopatias. Ela deixou o emprego em uma área de finanças para se dedicar à associação ao lado das amigas internautas Larissa Mendes, que mora na Itália, Fabíola Bilro, de Recife, e Patrícia Drummond, de São Paulo, também mães de cardiopatas.

Outra prioridade da ONG são os projetos de conscientização da sociedade e do governo, como a inclusão do ecocardiograma fetal nos exames de rotina de qualquer pré-natal.

Como Marcia Adriana, mulheres de outras cidades e estados buscam tratamento para os filhos em São Paulo, e muitas não têm condições de pagar estadia e alimentação. Para acolhê-las, a associação decidiu alugar, no começo deste ano, dois quartos de hotel na região central da capital, que abrigam de cinco a dez pessoas. Os familiares recebem um kit de higiene pessoal, além de café da manhã e jantar. Foram 150 atendimentos nos primeiros seis meses. Quando não há mais espaço, as pessoas são encaminhadas à Associação de Assistência à Criança e ao Adolescente Cardíacos e aos Transplantados do Coração, outra ONG que funciona na capital.
A estrutura da organização ainda é pequena. Há uma secretária, uma psicóloga e uma professora de artesanato. “Diante de tudo, as mães se sentem impotentes e desqualificadas. As aulas de artes servem para distrair um pouco”, diz Marcia Adriana. Voluntários dão apoio emocional às famílias e todo o tipo de informação necessária, desde como encaminhar a criança para tratamento e cirurgia até quais são os benefícios oferecidos pelo governo, além de prestar assessoria jurídica.
A associação vem se estruturando cada vez mais. Recentemente, foi registrada em cartório e, com o CNPJ, poderá ter parceiros empresariais e expandir suas ações. Hoje, a Pequenos Corações se mantém com contribuições de pequenos mantenedores (familiares e médicos) e da venda do Calendário Pequenos Corações com fotos de crianças cardiopatas. “Nosso sonho é alugar um imóvel e ter uma sede oficial, onde abrigaríamos ainda mais famílias.” Muitos se surpreendem com a opção de Marcia Adriana. “Preferi, em vez de lamentar, compartilhar com outras mães tudo que eu aprendi.” Paralelo à ONG, a advogada tentava ser mãe novamente e, enquanto fazíamos esta reportagem, ela teve a confirmação que tanto queria: está grávida de trigêmeos.
Nota da redação: Após o encerramento desta edição, infelizmente, Marcia Adriana Rebordões perdeu os bebês.
Agradecimentos: corações da Loja La Reina Madre
Beleza: Maizena

Entrem no site www.revistacrescer.globo.com 

e faça seu comentário. A ONG concorre a um 

prêmio Generosidade de R$200.000,00.